Tras el supuesto diagnóstico de Síndrome de Asperger al presidente, Gustavo Petro, salieron a la luz el nivel de desinformación y el estigma que se tiene frente a las personas autistas. Aquí el relato y la inconformidad de una mujer autista, diagnosticada hace 3 años.
Cada humano configura su cerebro a su manera. Este órgano que tiene más de 100.000 millones de neuronas “se cablea” de acuerdo a su personalidad, gustos, temores y vivencias. Así cada uno crece experimentando la vida de manera diferente. Por eso a un niño le pueden dar fobia las arañas, pero otro se obsesiona con ellas y las colecciona. Allí hay una configuración diferente en sus cerebros.
Como dice Laura Restrepo, psicóloga y profesional en Estudios Literarios, “la neurodivergencia se refiere a cerebros que en su historia del desarrollo han sido cableados distintos, distintos a lo que se considera normativo, a lo que socialmente se considera típico”.
Esta discusión toma fuerza luego del cubrimiento mediático del supuesto diagnóstico de síndrome de Asperger que se le entregó al presidente Gustavo Petro en su adolescencia. Esto dejó un sinsabor en la comunidad autista y en los psicólogos que acompañan a sus pacientes neurodivergentes. Salió a la luz la poca información de los colombianos sobre el autismo y el gran estigma que se tiene sobre ellos, incluso por parte de algunos profesionales de la salud.
Una mujer autista conversó con EL COLOMBIANO sobre su experiencia, también para desmitificar algunas creencias y darle voz a los que viven en el espectro. Se calcula que 1 de cada 100 niños tiene autismo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Lauren Iglesias es una mujer autista que no recibió su diagnóstico hasta los 23 años. Ahora tiene 26 y recuerda que le puso nombre a lo que sucedía a finales de octubre de 2020, luego de que se le desatara una crisis de ansiedad.
“Lloraba sin control, me sentía ansiosa, me dolía la vida y no sabía por qué. Le dije a mi papá que necesitaba ver una psicóloga y busqué a alguien que me diera cita esa misma tarde. La psicóloga que me atendió casualmente era neuropsicóloga, especialista en autismo y en la cita me desahogué, fui muy abierta y honesta con cómo me sentía. Me hizo una serie de preguntas y al final me dijo que estaba 99% segura de mi diagnóstico y me lo dio. Ahí empecé a ir a terapia y mi vida comenzó a tener sentido, todo empezó a encajar”, recuerda.
Lo que ocurrió con el supuesto diagnóstico de Gustavo Petro es solo la punta del iceberg de la desinformación sobre el autismo que hay en Colombia. Lo primero: el término “Asperger” ya no se utiliza como categoría diagnóstica, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) publicado en 2013. Se decidió incluir todas las experiencias autistas en un mismo espectro, que se conoce como Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Esto se hizo para reconocer la diversidad en las experiencias autistas y evitar la estigmatización o malentendidos basados en etiquetas específicas”, dijo Lauren.
Las personas que hacen parte del espectro autista pueden transitar por tres niveles, que definen el apoyo que necesitan en su vida diaria. Estar en el nivel 1 significa que requieres de algunos apoyos; estar dentro del nivel 2, quiere decir que necesitas de un mayor apoyo y estar en el nivel 3, significa que necesitas un apoyo significativo. Pero cuidado, porque un grado no es más leve que otro, ni hace más ni menos autista a una persona, como antes se creía.
El autismo se expresa de múltiples formas y algunos tienen otros diagnósticos, llamados también comorbilidades. Por ejemplo, Lauren tiene Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). “Cada persona en el espectro puede tener una combinación única de comorbilidades y desafíos”.
Así que, aunque el autismo se caracterice por ser un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y la interacción social, al ser un espectro, las experiencias varían ampliamente de una persona a otra.
“Existen autistas con inteligencia promedio, con altas capacidades o discapacidad intelectual; así como autistas con Síndrome de Down, con apraxia del habla, hipersensibilidades sensoriales, Trastorno de Ansiedad, Trastorno Obsesivo-Compulsivo, entre otros. A estos otros diagnósticos se les llaman comorbilidades y varían dependiendo de cada persona. No todos tenemos las mismas comorbilidades ni en las mismas intensidades, pero esto no nos hace más ni menos autistas”,explicó Lauren.
Algunos expertos de la salud, a raíz del caso de Gustavo Petro, explicaron que los niños autistas “generalmente presentan una conducta de aislamiento y no participan en juegos ni interactúan con sus compañeros”. Estas características no agrupan a todos los niños autistas. Cada uno de ellos tiene diversas maneras de ver y relacionarse con el mundo. ―Recuerden, por el cableado del cerebro―.
¿Se puede ser presidente siendo autista?
Ser una persona autista no impide que alguien ejerza roles profesionales o de liderazgo, como el de ser presidente. Dentro del espectro hay personas con habilidades y talentos que pueden aportar a diversas ocupaciones.
“Lo importante es reconocer y apoyar la diversidad de experiencias dentro del autismo, atender a los ajustes razonables de cada quien, así como fomentar la inclusión y la comprensión en lugar de estigmatizar o malinterpretar a quienes estamos en el espectro”, explicó Lauren.
Los ajustes razonables son modificaciones o adaptaciones en el entorno. Son ajustar algunas tareas o ciertas condiciones de trabajo que se implementan para asegurar que las personas autistas tengan igualdad de oportunidades y puedan funcionar de manera efectiva en diferentes aspectos de la vida.
“Estos ajustes se basan en las necesidades individuales de cada persona y están diseñados para eliminar barreras y facilitar nuestra participación activa en la sociedad”.
Por ejemplo, algunos ajustes razonables para Lauren son:
1. Viajar: “A la hora de viajar a mí me funciona embarcar primero y tener un asiento en la ventana. Este puede ser un ajuste valioso para reducir la ansiedad durante los viajes. Además, me preparo con anticipación y mantengo a la mano información detallada como horarios y procedimientos, para ayudar a reducir la incertidumbre”.
2. Estudiar o trabajar: “A la hora de trabajar o estudiar, también prefiero hacerlo desde casa debido a que es un entorno controlado y menos estimulante. Los ajustes podrían incluir esta opción, proporcionando una estructura clara de tareas y plazos, o incluso asignando un espacio tranquilo en la oficina o el aula para minimizar distracciones”.
3. Comunicación: “Algunas personas autistas nos beneficiamos con los ajustes en la comunicación, como instrucciones claras y directas, la opción de comunicarse por escrito o utilizar aplicaciones de comunicación alternativa si tienen dificultades con el lenguaje verbal. En mi caso prefiero el uso de WhatsApp para escribir y enviar notas de voz”.
4. Sensibilización y apoyo social: “Fomentar un entorno comprensivo y libre de estigmatización es fundamental. Esto podría incluir programas de capacitación en autismo para colegas y supervisores, así como la posibilidad de tener un mentor o compañero de trabajo de apoyo”.
5. Tiempo de procesamiento: “Darnos tiempo adicional para procesar información y tomar decisiones puede ser un ajuste razonable importante para nosotros. Esto es especialmente relevante en situaciones sociales o laborales donde se requiere una respuesta rápida”.
6. Estimulación sensorial: “Proporcionar opciones para el manejo de la estimulación sensorial, como permitir el uso de auriculares con cancelación de ruido en el trabajo o proporcionar un espacio tranquilo para tomar descansos sensoriales, puede ser vital”.
7. Apoyo terapéutico: “Ofrecer acceso a terapias o servicios de apoyo, como terapia ocupacional o sesiones de asesoramiento, puede ayudar a abordar desafíos específicos relacionados con el autismo”.
Los ajustes razonables son únicos para cada persona, por lo que son flexibles y se deben definir en compañía de cada autista para que se satisfagan sus necesidades individuales. “La clave está en crear un entorno inclusivo y de apoyo que nos permita alcanzar nuestro máximo potencial y participar plenamente en la sociedad”, finalizó Lauren.
